Están a punto de cumplirse 13 años del trágico fallecimiento en accidente de tráfico, a la edad de 23 años, de Marc Segar, joven diagnósticado con Síndrome de Asperger, y autor de la «guía de supervivencia» para personas con Síndrome de Asperger y Autismo «Haciendo Frente».
A la edad de 7 años fue diagnósticado, ingresando en una escuela especial durante los siguientes ocho años de su vida. Con 14 años cambió de escuela donde finalmente obtuvo el certificado de secundaria. Con 17 comenzó sus estudios preuniversitarios donde fue objeto de burla y acoso por parte de sus compañeros. Ingresó en la Universidad de Manchester donde acabó Bioquímica, y donde también tuvo que soportar burlas.
Quiso que todas sus experiencias «de superviviente» les sirviera al resto de personas con Síndrome de Asperger, o con Autismo, para mejorar su calidad de vida, y para que si «una persona en el límite del espectro autista tiene que moverse en este bastante asqueroso mundo de forma independiente, entonces la última cosa que necesita es estar protegido. Quiero equipar a estas personas con las bazas y el conocimiento que necesitan para valerse por sí mismos, no quiero imponer opiniones o ser poco crítico.
Además, otra cosa difícil para una persona con autismo es “encontrar el punto de equilibrio” y esto puede verse a todos los niveles de conducta y razonamiento.
La habilidad para adaptarse al “continuum situacional” y amoldarse al mundo circundante es, sin embargo, una estrategia de supervivencia extremadamente antigua que es más reminiscencente en los aspectos sociales de la vida.
No quisiera que la gente pensara que es suficiente con una sola definición de lo que es el autismo o el síndrome de Asperger pero si tuviera que explicarlo con una unica frase sería la siguiente:
Las personas con autismo tienen que comprender de forma científica lo que los neurotípicos comprenden de hecho por instinto.
Era voluntario habitual en talleres de ayuda a familias,y desde su graduación trabajó con niños con autismo en Inglaterra y Francia. Sirvan estas lineas como tríbuto a la obra que dejó en su breve e intensa vida dedicada a ayudar a las personas con T.E.A.
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